Bijna elk krant heeft vandaag nieuwe artikelen over Red Sandra, blijkbaar heeft W.Massart naar eigen zeggen (en wie weten wat dit waard is) klacht tegen mij neergelegd wegens smaad en eerroof, ik zou ook de grote aanstoker zijn (artikel in de papierversie van HLN die ik nog zal moeten gaan kopen), blijkbaar is het artikel in de GvA ook enkel in de papierversie verschenen waar zij mij gisteren avond voor gebeld hadden.
Het is dus straks even na de krantenwinkel hollen ....
Hier alvast drie artikelen uit Het Nieuwsblad:
'Het lijken eerlijke en lieve mensen'
Jolien Bousse (14) uit Oostende trok in januari met snoepjes, bloemen en oud speelgoed de straat op om geld in te zamelen voor Sandra. 'Ik had zo'n medelijden met het meisje toen ik haar verhaal op televisie zag, dat ik besloot iets te doen.' In een maand tijd zamelde Jolien bijna 500 euro in. 'Toen ik naderhand hoorde dat er geen medicijn voor Sandra voorhanden was, vond ik dat heel erg. Want het betekent dat het meisje zal sterven. Ik hoef het geld zeker niet terug te hebben, maar ik hoop wel dat het een goede bestemming krijgt. Er zijn nog mensen die het moeilijk hebben en bij de Koning Boudewijnstichting zou het in ieder geval in goede handen zijn. Ik begrijp niet goed waarom dat nu niet meer gebeurt.'Dat William Massart het geld in een eigen vzw wil steken, vinden Jolien en haar moeder een rare beslissing, maar ze behouden wel alle vertrouwen in de man. 'We zijn Sandra een keer gaan bezoeken toen we het geld gingen overhandigen. De ouders lijken me eerlijke en lieve mensen. Ik ga ervan uit dat ze het geld goed zullen besteden. Voor mijn part gebruiken ze het zelfs voor juridische bijstand of voor ziekenhuiskosten van hun dochter. Maar een beetje duidelijkheid zou wel wenselijk zijn.'
'Waarom een nieuwe vzw?'
Matthias Smet (27) organiseerde samen met zijn vrienden van de website tooghangers.be een groot evenement in Sint-Niklaas om geld in te zamelen voor Sandra. 'We riepen de hele stad op om geld in te zamelen en hebben collectebussen gezet bij de handelaars. In totaal haalden we bijna 2.500 euro op', zegt Matthias, die werkzoekend is.'Omdat we tijdens de organisatie van het evenement hoorden dat het medicijn niet te koop is, hebben we toen al beslist om een deel ervan aan vzw Boks te geven, de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. Die hebben al vijftien jaar ervaring.'Matthias Smet houdt regelmatig contact met de familie Massart, maar voor hem kwam de beslissing om het geld niet aan de Koning Boudewijnstichting te geven erg onverwacht. 'Ik had begrepen dat het geld nu al beheerd werd door de stichting. Maar dat is dus niet zo.''Ik vind het vreemd dat William Massart een eigen vzw opricht omdat het zogezegd eenvoudiger zou zijn. Organisatorisch is dat volgens mij helemaal niet zo. Ik wil de familie zeker geen mes in de rug steken, maar ik zie niet goed in waarom het geld niet naar bestaande vzw voor stofwisselingsziekten kan gaan.'
'Een wrang gevoel'
René De Grim en Pierre De Detter uit Sint-Niklaas werken in de decembermaanden als vrijwilligers in het Huis van de Sint, waar ze als zwarte pieten de kinderen rondleiden. 'Toen we eind vorig jaar de tv-reportage over Sandra Massart zagen, vonden we dat we ons met de zwarte pieten achter die actie moesten scharen. We gingen driekoningen zingen in de buurt met een speciaal liedje over Sandra en haalden zowat 250euro op.'De vrienden discussieerden toen al over de zaak, omdat ze hadden gehoord dat het medicijn niet te koop zou worden aangeboden. 'Maar ergens hoop je dat het toch waar is', zegt De Grim, die in de bouwsector werk. 'Toen definitief bleek dat er geen oplossing zou komen, vonden wij de Koning Boudewijnstichting een goede tussenoplossing. Nu blijkt dat de vader van Sandra het geld in een eigen vzw wil steken, besluipt ons een wrang gevoel. Niet dat we het geld terug willen, maar een beetje duidelijkheid zou wel op zijn plaats zijn. We hebben veel achting voor William Massart en zijn doodzieke dochter. Ik hoop dat hij eerlijk is, maar dit ruikt toch een beetje naar bedriegerij.'
In de Standaard staan deze drie artikelen zamengevat in een enkel artikel.
Misschien ben ik de "aanstoker" omdat ik mij niet het zwijgen heb laten opleggen door hem en dan? Hij heeft heel Vlaanderen, zelfs heel België betrokken bij zijn actie en dan heeft heel België ook recht op informatie.
Als hij zich verdacht gedraagd, dan mag ik daarover mijn persoonlijke mening geven en iedereen kan hier schrijven. Hij heeft blijkbaar meer tijd om zich met onnozelheiden, als wat ik deze zogenoemde klacht noem, bezig te houden dan zich om zijn dochter te bekomeren.
Nog een dikke maand (als zijn teller klopt) en hij zal ze kwijt zijn ........
Ik ben curieus of hij al de anderen mensen die hem nu publiek een bedrieger noemen voor het gerecht zal willen trekken, op een Nederlands forum waren zelfs in December 2008 reeds berichten van mensen die zelfs de ziekte van Sandra in twijfel getrokken hebben.
Dit heb dus nooit gedaan en zal het ook nooit doen, ik zou mij echt niet kunnen voorstellen dat dit deel van zijn verhaal niet zou kloppen.
Wat doe ik dan wel? Net als velen heb ik het Internet doorzoekt als zijn actie in de media kwam en heb mij, zover het voor een leek mogelijk is, wegwijs gemaakt over de ziekte, het "medicijn", de bedrijven die Metazym ontwikkelt hebben, het proces van een experimenteel medicijn en heb mij in zijn website verdiept.
Ik had vanaf begin twijfel maar waarom heb ik dit dan gedaan? Mijn echtgenoot en ik waren na zijn oproep ook van plan om ons deel bij te dragen aan de redding van Sandra, maar ik geef niet gewoon iemand die ik niet ken geld zonder het fijne van te weten.
Wij hebben in het familiekring zijn website bekeken en hebben daarover gesproken, maar heel rap was het voor ons duidelijk, daar zit ergens een worm in verborgen.
Daarom mijn "zoektocht" en mijn eerste reacties op mijn blog op blog.rendez-vous.be en in een forum op rendez-vous.be. Deze blog was publiek toeganglijk, maar met 286 bezoekers op de drie dagen dat dit artikel online stond kan je moelijk van een publieke impact spreken, het forum was enkel toeganglijk voor mensen die een profiel hebben op deze site, dit is dus ook een heel beperkte kring.
Ook mijn twee reacties op twee krantenartikelen en mijn reacties bij YouTube waren niet van die soort dat de aarde zou blijven stil staan.
Die mensen die mij ook kennen van de blog van W.Massart weten dat ik daar pas later begonnen was om te schrijven, tja, en deze blog hier is pas gekomen nadat W.Massart zijn blog gewist had.
Als hij denkt een poot te hebben om op te staan, voor mij niet gelaten, ik had dit hier reeds eerder gezegd, maar dan zal hij in de kranten blijven staan.
Ik weet enkel een ding, het opzet om de actie RedSandra niet in vergetelheid te laten geraken is geslaagd en misschien zullen wij zelfs nog eerlijke antwoorden op al ons vragen krijgen.
donderdag 9 april 2009
woensdag 8 april 2009
Geld om Sandra te redden toch niet naar Boudewijnstichting
Het geld dat voor Sandra Massart werd ingezameld, gaat toch niet naar de Koning Boudewijnstichting. Dat beloofde de vader van het meisje dat aan een dodelijke stofwisselingsziekte lijdt in januari, maar nu komt hij op de beslissing terug om het in een eigen vzw te steken. Sandra Massart (7 jaar) uit Temse lijdt aan een dodelijke stofwisselingsziekte.
In iets meer dan een jaar tijd is ze veranderd van een beweeglijk kind in een meisje met een zware handicap. Haar ouders startten de actie Red Sandra, die na een tv-reportage in de kerstperiode het hele land ontroerde.
Via allerhande solidariteitsacties en weldoeners zamelde de familie 1 miljoen euro in om Metazym te kunnen kopen, een experimenteel middel dat de ziekte mogelijk kan stabiliseren. Maar omdat het medicijn zich nog in een testfase bevindt, kan en mag farmareus Shire het hen niet verschaffen.
Vader William Massart zette ondertussen juridische stappen om het wondermiddel waarin hij blijft geloven, alsnog te kunnen verkrijgen. Of dat zal lukken, is uiterst twijfelachtig.
De afgelopen maanden ontstond er discussie over wat er nu met het geld moet gebeuren. Massart beloofde eind januari het in bewaring te geven aan de Koning Boudewijnstichting waar een speciaal fonds Sandra Massart zou worden opgericht, maar komt nu onverwacht terug op die beslissing. Vader Massart wil een eigen vzw oprichten waarin het geld zal worden beheerd.
'We vielen uit de lucht toen we het hoorden,' zei Josse Abrahams, woordvoerder van de Koning Boudewijnstichting. 'In een brief werd ons meegedeeld dat William Massart contact met ons zou opnemen om zijn besluit te verduidelijken, maar tot op heden hebben we niets van hem gehoord.'
Alain Légat, de advocaat die de familie Massart gratis juridisch advies verleende, besliste zich terug te trekken na de beslissing van William Massart.
William Massart houdt zijn goede bedoelingen staande. 'In eerste instantie leek de overeenkomst met de Koning Boudewijnstichting prima, maar een eigen vzw is een stuk flexibeler,' zegt Massart. 'Door die complexiteit van de overeenkomst zouden we kostbare tijd verliezen. Voor elke beslissing binnen de Boudewijnstichting, zouden er drie personen moeten worden geraadpleegd: ikzelf, een vertegenwoordiger van de Boudewijnstichting en een onafhankelijke partij. Ik heb zelf bijgevolg maar een derde van het beslissingsrecht in handen. Zo kan een beslissing worden doorgeduwd waarmee ik het niet eens ben om bijvoorbeeld het geld aan kankeronderzoek te besteden.'
Aanvankelijk was de bedoeling van het geld in bewaring te geven bij de Koning Boudewijnstichting nochtans net transparantie. 'Met mijn eigen vzw wil ik even transparant zijn ten opzichte van de mensen die het geld bij elkaar hebben gesprokkeld,' repliceert Massart. 'Ik had ook liever gehad dat ik het middel meteen had kunnen kopen. Dat is niet zo, maar ik doe er alles aan om het geld optimaal te benutten. Momenteel is er bijvoorbeeld een ander initiatief opgedoken om het een geneesmiddel te ontwikkelen vanuit een Belgische universiteit. Zelfs als het te laat komt voor Sandra, zullen er andere kinderen in een gelijkaardige situatie gebaat zijn bij dat wetenschappelijk onderzoek.
Het geld zal een juiste bestemming krijgen. Daar sta ik persoonlijk garant voor.'
Eline Bergmans (Het Nieuwsblad)
Eerst trekt zich de dokter van Sandra terug en nu ook hun advocaat, zegt dit niet genoeg? Dat W.Massart persoonlijk garant voor wil staan dat het geld in de "juiste" handen zal terecht komen is de absolute klapper en een feit waar niemand aan zal twijfelen.
Eerst ging het geld naar BOKS vzw, dan in bewaring bij de Koning Boudewijnstichting en nu opeens zal hij een eigen VZW stichten.
Dit bewijst meer dan duidelijk genoeg dat hij het geld niet uit handen zal willen geven.
In iets meer dan een jaar tijd is ze veranderd van een beweeglijk kind in een meisje met een zware handicap. Haar ouders startten de actie Red Sandra, die na een tv-reportage in de kerstperiode het hele land ontroerde.
Via allerhande solidariteitsacties en weldoeners zamelde de familie 1 miljoen euro in om Metazym te kunnen kopen, een experimenteel middel dat de ziekte mogelijk kan stabiliseren. Maar omdat het medicijn zich nog in een testfase bevindt, kan en mag farmareus Shire het hen niet verschaffen.
Vader William Massart zette ondertussen juridische stappen om het wondermiddel waarin hij blijft geloven, alsnog te kunnen verkrijgen. Of dat zal lukken, is uiterst twijfelachtig.
De afgelopen maanden ontstond er discussie over wat er nu met het geld moet gebeuren. Massart beloofde eind januari het in bewaring te geven aan de Koning Boudewijnstichting waar een speciaal fonds Sandra Massart zou worden opgericht, maar komt nu onverwacht terug op die beslissing. Vader Massart wil een eigen vzw oprichten waarin het geld zal worden beheerd.
'We vielen uit de lucht toen we het hoorden,' zei Josse Abrahams, woordvoerder van de Koning Boudewijnstichting. 'In een brief werd ons meegedeeld dat William Massart contact met ons zou opnemen om zijn besluit te verduidelijken, maar tot op heden hebben we niets van hem gehoord.'
Alain Légat, de advocaat die de familie Massart gratis juridisch advies verleende, besliste zich terug te trekken na de beslissing van William Massart.
William Massart houdt zijn goede bedoelingen staande. 'In eerste instantie leek de overeenkomst met de Koning Boudewijnstichting prima, maar een eigen vzw is een stuk flexibeler,' zegt Massart. 'Door die complexiteit van de overeenkomst zouden we kostbare tijd verliezen. Voor elke beslissing binnen de Boudewijnstichting, zouden er drie personen moeten worden geraadpleegd: ikzelf, een vertegenwoordiger van de Boudewijnstichting en een onafhankelijke partij. Ik heb zelf bijgevolg maar een derde van het beslissingsrecht in handen. Zo kan een beslissing worden doorgeduwd waarmee ik het niet eens ben om bijvoorbeeld het geld aan kankeronderzoek te besteden.'
Aanvankelijk was de bedoeling van het geld in bewaring te geven bij de Koning Boudewijnstichting nochtans net transparantie. 'Met mijn eigen vzw wil ik even transparant zijn ten opzichte van de mensen die het geld bij elkaar hebben gesprokkeld,' repliceert Massart. 'Ik had ook liever gehad dat ik het middel meteen had kunnen kopen. Dat is niet zo, maar ik doe er alles aan om het geld optimaal te benutten. Momenteel is er bijvoorbeeld een ander initiatief opgedoken om het een geneesmiddel te ontwikkelen vanuit een Belgische universiteit. Zelfs als het te laat komt voor Sandra, zullen er andere kinderen in een gelijkaardige situatie gebaat zijn bij dat wetenschappelijk onderzoek.
Het geld zal een juiste bestemming krijgen. Daar sta ik persoonlijk garant voor.'
Eline Bergmans (Het Nieuwsblad)
Eerst trekt zich de dokter van Sandra terug en nu ook hun advocaat, zegt dit niet genoeg? Dat W.Massart persoonlijk garant voor wil staan dat het geld in de "juiste" handen zal terecht komen is de absolute klapper en een feit waar niemand aan zal twijfelen.
Eerst ging het geld naar BOKS vzw, dan in bewaring bij de Koning Boudewijnstichting en nu opeens zal hij een eigen VZW stichten.
Dit bewijst meer dan duidelijk genoeg dat hij het geld niet uit handen zal willen geven.
Het geld blijft in handen van W.Massart !!
Vandag in het Laatste Nieuws:
Geld voor zieke Sandra toch niet naar Boudewijnstichting
Het geld dat werd ingezameld voor Sandra Massart, het zevenjarige meisje met een dodelijke stofwisselingsziekte uit Temse, gaat toch niet naar de Koning Boudewijnstichting. Vader William Massart had dat in januari nochtans beloofd, maar wil het geld nu in een eigen vzw steken, melden de Corelio-kranten.
De ouders van Sandra hadden via de actie 'Red Sandra' geld ingezameld voor een peperduur nieuw medicijn om de ziekte te stabiliseren. Het experimentele medicijn Metazym bevindt zich echter nog nog in een testfase, waardoor farmareus Shire het niet mag vrijgeven. (sam)
Het zoveelste belofte dat hij gebroken heeft en ik ben dan een slechterijk omdat ik vragen durf stellen.
Geld voor zieke Sandra toch niet naar Boudewijnstichting
Het geld dat werd ingezameld voor Sandra Massart, het zevenjarige meisje met een dodelijke stofwisselingsziekte uit Temse, gaat toch niet naar de Koning Boudewijnstichting. Vader William Massart had dat in januari nochtans beloofd, maar wil het geld nu in een eigen vzw steken, melden de Corelio-kranten.
De ouders van Sandra hadden via de actie 'Red Sandra' geld ingezameld voor een peperduur nieuw medicijn om de ziekte te stabiliseren. Het experimentele medicijn Metazym bevindt zich echter nog nog in een testfase, waardoor farmareus Shire het niet mag vrijgeven. (sam)
Het zoveelste belofte dat hij gebroken heeft en ik ben dan een slechterijk omdat ik vragen durf stellen.
maandag 6 april 2009
Gazet van Tienen blogt: Sandra Massart - Is er sprake van oplichting?
Gazet van Tienen blogt: Sandra Massart - Is er sprake van oplichting?
Het is dus niet enkel hier op deze blog dat critische stemmen te lezen zijn. Ik kam deze artikel deze ochtend bij het surfen tegen en was stomverbaasd dat reeds zo vroeg andere mensen het reeds over oplichting hadden.
Het is dus niet enkel hier op deze blog dat critische stemmen te lezen zijn. Ik kam deze artikel deze ochtend bij het surfen tegen en was stomverbaasd dat reeds zo vroeg andere mensen het reeds over oplichting hadden.
woensdag 1 april 2009
Ik blijf bezig.
Het is niet omdat hier momenteel niet veel nieuws bij komt te staan dat ik gestopt ben met het uitpluizen hoe het in elkaar zit.
Ikzelf was een paar dagen buiten gevecht door een chirurgische ingreep, maar ben dus terug op post.
Achter de schermen wordt dus gretig verder informatie verzameld en dit niet enkel door mij.
Naar verluid zou het met Sandra slecht gaan, dit is spijtig, maar te verwachten.
Moest de site nog online staan van W.Massart, dan zou de teller nu nog iets van 59 dagen en 18 uur aan tonen.
Ikzelf was een paar dagen buiten gevecht door een chirurgische ingreep, maar ben dus terug op post.
Achter de schermen wordt dus gretig verder informatie verzameld en dit niet enkel door mij.
Naar verluid zou het met Sandra slecht gaan, dit is spijtig, maar te verwachten.
Moest de site nog online staan van W.Massart, dan zou de teller nu nog iets van 59 dagen en 18 uur aan tonen.
dinsdag 17 maart 2009
Dag van krijgskunst ten voordele van zieke Sandra
Krijgskunsten Aalst wil imago gevechtssporten
opkrikken
AALST - Krijgskunsten Aalst organiseert op 10 mei een eerste Dag van de Krijgskunsten. Verschillende gevechtssportclubs zullen op die dag demonstraties en initiatielessen geven.
De opbrengst gaat naar het zieke meisje Sandra Massart (7) uit Temse. Sandra is het meisje dat leidt aan een zeldzame stofwisselingsziekte. Haar familie zamelde reeds heel wat geld in om een experimenteel medicijn te kunnen kopen, maar niet alles loopt zoals verhoopt. Om het medicijn toegediend te krijgen, moeten ze eerst een juridische procedure doorlopen.
Het idee om de opbrengst aan Sandra te schenken, komt van Lynn de Vos (14). Lynn is lid van de Golden Harvest Wush en is nationaal jeugdkampioen in de oefening met de vuist, het zwaard en de stok. Ze volgt intensieve competitiestages bij Chinese grootmeesters van Wushu.
Wushu is zowel fysiek als geestelijk een zware sport. 'Wushu is een combinatie van lenigheid, snelheid, techniek en doorzicht', zegt Lynn. 'Ik las over het leed van Sandra en wilde haar meteen helpen.' Lynns vader Albert de Vos was het daar volledig mee eens. 'Sandra bracht hoe dan ook het probleem van stofwisselingsziekten onder onze aandacht', zegt de organisator van de Dag van de Krijgskunsten. 'Als de verzamelde som voldoende is voor Sandra, gaat de opbrengst sowieso naar Boks, de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met Stofwisselingsziekten.
Sandra blijft het gezicht van deze eerste editie.
We staan er niet vaak genoeg bij stil dat sommige jongeren niet eens kunnen sporten.'Van de demonstratie willen ze een jaarlijks treffen maken. 'Zo hopen we de gevechtssporten een beter imago te geven. We zullen elk jaar een ander goed doel voor de jeugd steunen.'De Dag van de Krijgskunsten vindt plaats in de sporthal Denderdal, Kortestraat 14 in Erembodegem. De toegangsprijs bedraagt 2 euro. Dat geld gaat integraal in de pot voor het goede doel. Meer informatie: www.krijgskunsten-aalst.be.
Jos Laeremans
Jos Laeremans
(bron:http://www.nieuwsblad.be/Article/Detail.aspx?ArticleID=4D27K3K8 11/03/2008)
En ik die dacht dat alle benefit's ten voordele van Sandra gedaan waren !!!!!! Zou W.Massart van deze actie op de hoogte zijn?
vrijdag 13 maart 2009
Een eis om mijn blog's tegen morgen avond 14/03/2009 om 18:00 te verwijderen en de lastercampagne te stoppen!
Dit zijn de woorden van W.Massart tegen mij 20 minuten geleden aan mijn gsm. Hij wilde wel niet verder over praten, zelfs mijn vraag dat wij aan het wachten zijn op antwoorden was hem niet waard om op te reageren.
Hij eisde wel dat ik al mijn blog's tegen morgen avond om 18:00 zal moeten stopzetten en verwijderen, dat ik hem nu al 2,5 maand pijn doe met mijn lastercampagne tegen hem en dat hij mij nooit is misdaan zou hebben.
Mijn reactie was duidelijk, ik zal nog mijn blog's wissen en ik zal ook niet zwijgen.
Hij had zoveel kansen had om de waarheid te vertellen en om op de vragen die niet enkel van mij komen te reageren en hij heeft ze niet genut.
Wat denkt hij wel wie hij is om van mij iets te eisen, net zo min als hij mij tegen mezelf moet beschermen!
Waarom belt hij naar mijn gsm en niet naar mijn vaste lijn, zou hij benauwd zijn dat ik, zo als hij het gedaan heeft, de gespreken zou opnemen en dan op mijn blog plaatsen?
Ik doe niet mee aan illegale praktijken en daartoe behoord ook het opnemen en publiek plaatsen van telefoongespreken zonder die persoon aan de ander kant daar vooraf over te informeren.
Waarom durft hij geen mail sturen of een brief? Omdat ik dan de bewijzen in handen zou hebben dat hij probeerd om mij te intimiteren? Ik zou het niet weten en eerlijk gezegd, het interesserd mij ook niet.
En zelfs moest hij in slagen om deze blog van het net te laten halen, elk pagina staat in mijn backup en het is een koud kunstje om dezelfde blog op een ander locatie terug online te plaatsen.
Zolang het publiek geen zekerheid heeft waar het geld zit en wat ermee gebeurd zal ik blijven doorgaan.
Hij zal zelfs nog blij moeten zijn dan nog niemand die op zijn oproep van 08/08/08 in de GvA met een storting van meer dan 30 € gereageerd heeft hem een klacht aan zijn been smeert over het beloofde fiscaal attest. Deze belofte was zuiver bedrog en daar zal niemand kunnen tegenspreken.
Voor de rest, hij geniet nog altijd het voordeel van de twijfel, maar zijn publiek zwijgen en de rookgordijnen knabbelen elke dag meer en meer van de twijfels af.
Het is nu dus bewezen dat, ofwel hijzelf of iemand uit zijn omgeving, deze blog aan het volgen zal zijn, daarom dus nog eens mijn eis: GEEF ONS DUIDELIJKHEID, DIT IS ALLES WAT HIER TER DISCUSSIE STAAT!!!!
Geen losse en valse beloftes zoals ze iedereen sinds kerstdag moet lezen!
Zo en nu zal ik de volgende ronde backup's nemen van deze blog.
Hij eisde wel dat ik al mijn blog's tegen morgen avond om 18:00 zal moeten stopzetten en verwijderen, dat ik hem nu al 2,5 maand pijn doe met mijn lastercampagne tegen hem en dat hij mij nooit is misdaan zou hebben.
Mijn reactie was duidelijk, ik zal nog mijn blog's wissen en ik zal ook niet zwijgen.
Hij had zoveel kansen had om de waarheid te vertellen en om op de vragen die niet enkel van mij komen te reageren en hij heeft ze niet genut.
Wat denkt hij wel wie hij is om van mij iets te eisen, net zo min als hij mij tegen mezelf moet beschermen!
Waarom belt hij naar mijn gsm en niet naar mijn vaste lijn, zou hij benauwd zijn dat ik, zo als hij het gedaan heeft, de gespreken zou opnemen en dan op mijn blog plaatsen?
Ik doe niet mee aan illegale praktijken en daartoe behoord ook het opnemen en publiek plaatsen van telefoongespreken zonder die persoon aan de ander kant daar vooraf over te informeren.
Waarom durft hij geen mail sturen of een brief? Omdat ik dan de bewijzen in handen zou hebben dat hij probeerd om mij te intimiteren? Ik zou het niet weten en eerlijk gezegd, het interesserd mij ook niet.
En zelfs moest hij in slagen om deze blog van het net te laten halen, elk pagina staat in mijn backup en het is een koud kunstje om dezelfde blog op een ander locatie terug online te plaatsen.
Zolang het publiek geen zekerheid heeft waar het geld zit en wat ermee gebeurd zal ik blijven doorgaan.
Hij zal zelfs nog blij moeten zijn dan nog niemand die op zijn oproep van 08/08/08 in de GvA met een storting van meer dan 30 € gereageerd heeft hem een klacht aan zijn been smeert over het beloofde fiscaal attest. Deze belofte was zuiver bedrog en daar zal niemand kunnen tegenspreken.
Voor de rest, hij geniet nog altijd het voordeel van de twijfel, maar zijn publiek zwijgen en de rookgordijnen knabbelen elke dag meer en meer van de twijfels af.
Het is nu dus bewezen dat, ofwel hijzelf of iemand uit zijn omgeving, deze blog aan het volgen zal zijn, daarom dus nog eens mijn eis: GEEF ONS DUIDELIJKHEID, DIT IS ALLES WAT HIER TER DISCUSSIE STAAT!!!!
Geen losse en valse beloftes zoals ze iedereen sinds kerstdag moet lezen!
Zo en nu zal ik de volgende ronde backup's nemen van deze blog.
donderdag 12 maart 2009
HLN - zullen zij reageren?
Nog de KBS nog de gemeente Temse hebben tot nu toe iets van hun laten weten, maar intussen heb ik dus terug HLN gecontacteerd.
Beste Dirk Coosemans,
Uw laatste artikel over Red Sandra is nu een maand geleden verschenen, ondanks de beloftes van W.Massart lijkt wel nog altijd geen verandering te zijn.
Ik had in de tussentijd de Koning Boudewijn Stichting aangeschreven met vraag om duidelijke info over het verblijf van de ingezamelde giften en ook het gemeentebestuur van de gemeente Temse die op hun website belooft hadden om info te geven over het verloop van deze actie, ook omdat zij mede vertegenwoordigd waren in het steuncomité "gouden harten".
Dit zonder gevolg van beide partijen.
Mag ik dus u aandacht wijzen naar mijn blog op http://red-sandrahetvervolg.blogspot.com/ waar u deze mails integraal zal kunnen lezen als ook de reacties van andere mensen die graag zouden weten hoe de vork nu in het steel zit.
De website van www.redsandra.be ligt nu reeds verschillende dagen plat en is niet meer bereikbaar.
Zou dit niet toch een doofpotoperatie zijn? Eerst de blog wissen omdat kritische vragen opduiken, dan zijn advocaat even contact laten pakken met het KBS over medebeheer waar voordien nooit spraak van was en dan de site volledig van het net halen .......
Ik wil daarbij ook verwijzen naar een artikel uit Het Nieuwsblad van 08/08/08 die u ook integraal op mijn blog kan terug vinden.
In een reactie op dit artikel belooft W.Massart aan iedereen die meer dan 30 € zou storten op zijn privérekening een fiscaal attest.
Een privépersoon die fiscale attesten kan uitreiken? Dit is dan de eerste keer dat ik daar iets van te weten kom, dit is gewoon een leugen en zelfs bedrog om van mensen gemakkelijker geld te kunnen krijgen.
Die enigste persoon die een fiscaal attest zal kunnen krijgen is hijzelf als hij het geld overmaakt aan een erkend goed doel.
Ik weet niet of u dit onderwerp nog altijd interessant genoeg zal vinden om het in u krant te publiceren, maar ik weet wel dat veel mensen zich intussen nog meer vragen stellen over de intenties van W.Massart.
U kan mij nog altijd bereiken op 059 ****** of 047* ******.
Met vriendelijke groeten,
H.Krauss
Beste Dirk Coosemans,
Uw laatste artikel over Red Sandra is nu een maand geleden verschenen, ondanks de beloftes van W.Massart lijkt wel nog altijd geen verandering te zijn.
Ik had in de tussentijd de Koning Boudewijn Stichting aangeschreven met vraag om duidelijke info over het verblijf van de ingezamelde giften en ook het gemeentebestuur van de gemeente Temse die op hun website belooft hadden om info te geven over het verloop van deze actie, ook omdat zij mede vertegenwoordigd waren in het steuncomité "gouden harten".
Dit zonder gevolg van beide partijen.
Mag ik dus u aandacht wijzen naar mijn blog op http://red-sandrahetvervolg.blogspot.com/ waar u deze mails integraal zal kunnen lezen als ook de reacties van andere mensen die graag zouden weten hoe de vork nu in het steel zit.
De website van www.redsandra.be ligt nu reeds verschillende dagen plat en is niet meer bereikbaar.
Zou dit niet toch een doofpotoperatie zijn? Eerst de blog wissen omdat kritische vragen opduiken, dan zijn advocaat even contact laten pakken met het KBS over medebeheer waar voordien nooit spraak van was en dan de site volledig van het net halen .......
Ik wil daarbij ook verwijzen naar een artikel uit Het Nieuwsblad van 08/08/08 die u ook integraal op mijn blog kan terug vinden.
In een reactie op dit artikel belooft W.Massart aan iedereen die meer dan 30 € zou storten op zijn privérekening een fiscaal attest.
Een privépersoon die fiscale attesten kan uitreiken? Dit is dan de eerste keer dat ik daar iets van te weten kom, dit is gewoon een leugen en zelfs bedrog om van mensen gemakkelijker geld te kunnen krijgen.
Die enigste persoon die een fiscaal attest zal kunnen krijgen is hijzelf als hij het geld overmaakt aan een erkend goed doel.
Ik weet niet of u dit onderwerp nog altijd interessant genoeg zal vinden om het in u krant te publiceren, maar ik weet wel dat veel mensen zich intussen nog meer vragen stellen over de intenties van W.Massart.
U kan mij nog altijd bereiken op 059 ****** of 047* ******.
Met vriendelijke groeten,
H.Krauss
vrijdag 6 maart 2009
toch een doofpot-operatie?
Ja, ik ben een pitbull en heb mij vastgebeten in de red-sandra-actie. Ik heb mails gestuurd aan de Koning Boudewijn Stichting en ook aan het gemeentebestuur van Temse.
Aan de KBS met de vraag of de gelden reeds in gedeeld beheer waren en over welk som het nu gaat en aan de gemeente Temse met de vraag of ze hun belofte om verder te informeren over red sandra op hun eigen site zouden invullen en ook hoe de stand van zaken nu zal zijn.
Het resultaat, http://www.redsandra.be/ bestaat niet meer en is van het net gehaald …….
Een raar toeval of de laatste stap in een doofpotoperatie?
Tot een uur nadat mijn mail aan de gemeente Temse gelezen was (leesbevestiging) stond de red sandra site nog online en opeens, “deze pagina kan niet terug gevonden worden”, niet enkel de startpagina, maar alles, dus ook de foto’s, volgpagina’s, gewoon de hele site is gewist.
Als dit niet verdacht is …………
Aan de KBS met de vraag of de gelden reeds in gedeeld beheer waren en over welk som het nu gaat en aan de gemeente Temse met de vraag of ze hun belofte om verder te informeren over red sandra op hun eigen site zouden invullen en ook hoe de stand van zaken nu zal zijn.
Het resultaat, http://www.redsandra.be/ bestaat niet meer en is van het net gehaald …….
Een raar toeval of de laatste stap in een doofpotoperatie?
Tot een uur nadat mijn mail aan de gemeente Temse gelezen was (leesbevestiging) stond de red sandra site nog online en opeens, “deze pagina kan niet terug gevonden worden”, niet enkel de startpagina, maar alles, dus ook de foto’s, volgpagina’s, gewoon de hele site is gewist.
Als dit niet verdacht is …………
En hier nog het mail aan het gemeentebestuur van Temse:
Geachte mevr. Dominique Oste,
Op de oude website van de gemeente Temse was belooft om informatie te geven over het verloop van de Red Sandra actie, iets dat ik ook heel normaal gevonden heb nadat zich het gemeentebestuur Temse geëngageerd had in het steun-comité en ook de verschillende initiatieven gecoördineerd had.
De nieuwe website laat elk bezoeker van een kale reis terug keren die daar nog iets over wil vinden.
Nadat W.Massart ook zijn blog, waar geïnteresseerde mensen nog onder elkaar contact konden houden, gewist heeft en ook de media intussen zwijgen, zitten toch heel veel mensen met vragen.
Hoe gaat het met Sandra? Zijn intussen alle acties gestopt of wordt nog altijd geld ingezameld? Hoeveel is in totaal ingezameld?
Op de site van www.red-sandra.be staat de teller van de "inkomsten" reeds zes weken stil ondanks dat in deze periode nog verschillen grote benefits georganiseerd geweest waren en ook wordt nog altijd opgeroepen om via sms/overschrijving/paypal giften aan de familie Massart over te maken.
Is nu intussen een overeenkomst getroffen met de Koning Boudewijn Stichting over het gedeelde beheer en zijn de gelden intussen ook effectief onder medebeheer van het KBS?
Of zwijgt nu gewoon iedereen over om het in de doofpot te steken?
Het zijn insinuaties dat W.Massart zich persoonlijk zal willen verrijken met deze actie, dat hij het impact van zijn oproep onderschat had en nu deze actie een stille dood zal willen sterven, het zwijgen over het verder verloop zal de verdachtmakingen enkel versterken.
Zou u mij op deze vragen een antwoord kunnen geven en daarmee het belofte op informatie vanuit het gemeentebestuur kunnen navolgen?
Mvg,
H.Krauss
Op de oude website van de gemeente Temse was belooft om informatie te geven over het verloop van de Red Sandra actie, iets dat ik ook heel normaal gevonden heb nadat zich het gemeentebestuur Temse geëngageerd had in het steun-comité en ook de verschillende initiatieven gecoördineerd had.
De nieuwe website laat elk bezoeker van een kale reis terug keren die daar nog iets over wil vinden.
Nadat W.Massart ook zijn blog, waar geïnteresseerde mensen nog onder elkaar contact konden houden, gewist heeft en ook de media intussen zwijgen, zitten toch heel veel mensen met vragen.
Hoe gaat het met Sandra? Zijn intussen alle acties gestopt of wordt nog altijd geld ingezameld? Hoeveel is in totaal ingezameld?
Op de site van www.red-sandra.be staat de teller van de "inkomsten" reeds zes weken stil ondanks dat in deze periode nog verschillen grote benefits georganiseerd geweest waren en ook wordt nog altijd opgeroepen om via sms/overschrijving/paypal giften aan de familie Massart over te maken.
Is nu intussen een overeenkomst getroffen met de Koning Boudewijn Stichting over het gedeelde beheer en zijn de gelden intussen ook effectief onder medebeheer van het KBS?
Of zwijgt nu gewoon iedereen over om het in de doofpot te steken?
Het zijn insinuaties dat W.Massart zich persoonlijk zal willen verrijken met deze actie, dat hij het impact van zijn oproep onderschat had en nu deze actie een stille dood zal willen sterven, het zwijgen over het verder verloop zal de verdachtmakingen enkel versterken.
Zou u mij op deze vragen een antwoord kunnen geven en daarmee het belofte op informatie vanuit het gemeentebestuur kunnen navolgen?
Mvg,
H.Krauss
woensdag 25 februari 2009
Red Sandra Massart - gedeeld beheer van ingezameld gelden mail aan de Koning Boudewijn Stichting
Volgend mail heb ik deze morgen aan de Koning Boudewijn Stichting verzonden:
Geachte,
wij zijn een groep onafhankelijke mensen die de ontwikkelingen in het oog willen houden van het Red Sandra actie.
Nadat nog W.Massart, de vader van Sandra, nog de algemeen media met sluitend nieuws naar buiten komen, lijkt het ons plicht om zelf op zoek te gaan naar juiste informatie.
Het was reeds verscheidene keer gemeld dat W.Massart het ingezameld bedrag integraal zal overmaken aan het Koning Boudewijn Stichting, na de laatste informatie zou deze som in gedeeld beheer komen. Bij velen is in de tussentijd het verdacht opgekomen dat W.Massart niet de helemaal integer persoon zou kunnen zijn als die hij zich wil uitgeven, hij had teveel lege beloftes uitgesproken tegenover de mensen die giften gegeven hebben om Sandra te helpen.
Ook zijn de bestemmingen van de giften met regelmaat van de klok verandert en het wordt veronderstelt dat hij zijn advocaat enkel onder druk van de publieke mening opdracht had gegeven om uiteindelijk toch contact op te nemen met u stichting om daarmee de critici het mond te willen snoeren.
Veel mensen zijn ook ontgoochelt dat "zijn teller" op zijn site waar de giften opgeteld worden sinds 20/01/09 niet meer bijgewerkt wordt, ongeacht het feit dat in de tussentijd nog tal van benefitactiviteiten plaats hebben gevonden en ook de inzamelactie via sms/collectebus/overschrijving gewoon verder loopt. Dat daarmee het aangegeven bedrag van 448.000 euro aan ingezameld geld reeds lang overschreden moet zijn lijkt heel duidelijk.
Dat zich vele mensen, die geld gegeven hebben en intussen definitief weten dat het medicijn Metazym daarmee toch niet kan gekocht worden, heel graag zouden weten wat met hun gegeven centen zal gebeuren en ook hoeveel deze actie nu opgebracht heeft, zal niemand verwonderen.
W.Massart heeft heel Vlaanderen betrokken bij deze actie en wij zijn dan ook van mening dat heel Vlaanderen recht heeft op duidelijkheid.
Mogen wij daarom beleeft aan u de vraag stellen of deze "overdracht" van de ingezamelde gelden naar een gedeeld beheer met het Koning Boudewijn Stichting nu reeds plaatsgevonden heeft en ook over welk bedrag het bij deze overdracht gaat?
Met een positief antwoord op ons vraag zouden ook de verdachtmaking dat W.Massart aan een doofpotoperatie bezig zou zijn onder het scherm van de Koning Boudewijn Stichting omdat nu niemand meer aan zijn intenties zou twijfelen, uit de wereld kunnen geholpen worden.
In afwachting van u reactie,
Met de meeste hoogachting,
Harald ******
*************
8480 Eernegem
Geachte,
wij zijn een groep onafhankelijke mensen die de ontwikkelingen in het oog willen houden van het Red Sandra actie.
Nadat nog W.Massart, de vader van Sandra, nog de algemeen media met sluitend nieuws naar buiten komen, lijkt het ons plicht om zelf op zoek te gaan naar juiste informatie.
Het was reeds verscheidene keer gemeld dat W.Massart het ingezameld bedrag integraal zal overmaken aan het Koning Boudewijn Stichting, na de laatste informatie zou deze som in gedeeld beheer komen. Bij velen is in de tussentijd het verdacht opgekomen dat W.Massart niet de helemaal integer persoon zou kunnen zijn als die hij zich wil uitgeven, hij had teveel lege beloftes uitgesproken tegenover de mensen die giften gegeven hebben om Sandra te helpen.
Ook zijn de bestemmingen van de giften met regelmaat van de klok verandert en het wordt veronderstelt dat hij zijn advocaat enkel onder druk van de publieke mening opdracht had gegeven om uiteindelijk toch contact op te nemen met u stichting om daarmee de critici het mond te willen snoeren.
Veel mensen zijn ook ontgoochelt dat "zijn teller" op zijn site waar de giften opgeteld worden sinds 20/01/09 niet meer bijgewerkt wordt, ongeacht het feit dat in de tussentijd nog tal van benefitactiviteiten plaats hebben gevonden en ook de inzamelactie via sms/collectebus/overschrijving gewoon verder loopt. Dat daarmee het aangegeven bedrag van 448.000 euro aan ingezameld geld reeds lang overschreden moet zijn lijkt heel duidelijk.
Dat zich vele mensen, die geld gegeven hebben en intussen definitief weten dat het medicijn Metazym daarmee toch niet kan gekocht worden, heel graag zouden weten wat met hun gegeven centen zal gebeuren en ook hoeveel deze actie nu opgebracht heeft, zal niemand verwonderen.
W.Massart heeft heel Vlaanderen betrokken bij deze actie en wij zijn dan ook van mening dat heel Vlaanderen recht heeft op duidelijkheid.
Mogen wij daarom beleeft aan u de vraag stellen of deze "overdracht" van de ingezamelde gelden naar een gedeeld beheer met het Koning Boudewijn Stichting nu reeds plaatsgevonden heeft en ook over welk bedrag het bij deze overdracht gaat?
Met een positief antwoord op ons vraag zouden ook de verdachtmaking dat W.Massart aan een doofpotoperatie bezig zou zijn onder het scherm van de Koning Boudewijn Stichting omdat nu niemand meer aan zijn intenties zou twijfelen, uit de wereld kunnen geholpen worden.
In afwachting van u reactie,
Met de meeste hoogachting,
Harald ******
*************
8480 Eernegem
vrijdag 20 februari 2009
Nieuwsflash op Red Sandra.be
Newsflash :
- De firma Shire beweert het medicijn onvoldoende te kunnen aanmaken om het te kunnen verkopen. Momenteel wordt er ijverig gezocht naar oplossingen voor dit probleem.
- Het Koning Boudewijnfonds werd gecontacteerd en het totaalbedrag zal eerstdaags mee door hen beheerd worden.
- De blog diende spijtig genoeg verwijderd. De voorbije weken werd door een paar enkelingen sterk afgeweken van het onderwerp en werden onaanvaardbare boodschappen gepubliceerd. Om deze personen tegen zichzelf te beschermen werd besloten om de blog af te sluiten.
Jamei, geen klacht meer tegen Shire?
Opnieuw het sprookje van Metazym te kopen, Shire zegt toch voor de zoveelste keer dat het niet te kopen is.
En op zijn blog is door enkelingen sterk afgeweken van het onderwerp?
Wat was dan het onderwerp, toch die 1.080.000 euro die hij wil tezamen krijgen of ben ik zo mis?
En waar haalt hij de pretentie om ander mij voor mezelf te moeten beschermen?
Dat hij nu opeens het geld door de Koning Boudewijnstichting wil laten meedebeherend is toch ook weer iets anders dan in bewaring geven.
En opnieuw is nog de doodsteller verwijdert of de giftteller aangepasst............
- De firma Shire beweert het medicijn onvoldoende te kunnen aanmaken om het te kunnen verkopen. Momenteel wordt er ijverig gezocht naar oplossingen voor dit probleem.
- Het Koning Boudewijnfonds werd gecontacteerd en het totaalbedrag zal eerstdaags mee door hen beheerd worden.
- De blog diende spijtig genoeg verwijderd. De voorbije weken werd door een paar enkelingen sterk afgeweken van het onderwerp en werden onaanvaardbare boodschappen gepubliceerd. Om deze personen tegen zichzelf te beschermen werd besloten om de blog af te sluiten.
Jamei, geen klacht meer tegen Shire?
Opnieuw het sprookje van Metazym te kopen, Shire zegt toch voor de zoveelste keer dat het niet te kopen is.
En op zijn blog is door enkelingen sterk afgeweken van het onderwerp?
Wat was dan het onderwerp, toch die 1.080.000 euro die hij wil tezamen krijgen of ben ik zo mis?
En waar haalt hij de pretentie om ander mij voor mezelf te moeten beschermen?
Dat hij nu opeens het geld door de Koning Boudewijnstichting wil laten meedebeherend is toch ook weer iets anders dan in bewaring geven.
En opnieuw is nog de doodsteller verwijdert of de giftteller aangepasst............
dinsdag 17 februari 2009
Zoals belooft, het artikel van 08/08/08 over Ludo en de dodentocht waar W.Massart een fiskaal attest belooft
Merksemnaar loopt Dodentocht voor doodzieke Sandra (6)
17 reacties
E-mail bericht
Bookmarken/Delen
08/08/'08 In Bornem gaat vrijdagavond de 39ste Dodentocht van start. Sommige deelnemers doen mee uit plezier. Anderen doen het uit pure noodzaak. Een deelnemer uit die laatste categorie is Ludo Le Page uit Merksem. Hij wil geld inzamelen voor Sandra Massart. Het meisje heeft een dodelijke stofwisselingsziekte en wacht op een behandeling van 1 miljoen euro.
De ouders van de zesjarige Sandra Massart (foto) uit Temse merkten in de zomer van 2007 op dat de manier van stappen van hun dochter was veranderd.
Nachtmerrie
Wat op het eerste gezicht een onschuldig probleem leek, eindigde in een nachtmerrie. In november 2007 kreeg het meisje te horen dat ze leed aan een zeldzame stofwisselingsziekte, waartegen geen enkele remedie was. Sandra was terminaal.
Na een lange zoektocht van Sandra’s vader, bleek er toch een medicijn te bestaan dat de ziekte kan stoppen. Het wordt geproduceerd door een Deense firma. Maar het is peperduur. “Alles bij elkaar kost de behandeling 1.000.000 euro”, zegt vader William Massart. “Zo veel geld hebben wij niet. Maar we hebben het wel dringend nodig, want nu kijken we machteloos toe hoe onze dochter elke dag verder achteruitgaat. Op dit ogenblik kan ze al niet meer praten en is ze half verlamd.”
Pijnlijke evolutie
Merksemnaar Ludo Le Page (44), een collega van Sandra’s vader, zag de pijnlijke evolutie met lede ogen aan. “In het begin vertelde William af en toe wel eens over de ziekte van zijn dochter”, zegt hij. “Maar toen hij op een dag zei hoeveel de énige mogelijke behandeling ertegen kostte, moest ik toch even gaan zitten.”
Ludo was erg aangedaan, zeker omdat hij een zoon heeft die even oud is als het doodzieke meisje. “Ik heb Sandra zien opgroeien. Ik heb haar gekend als een vrolijk en gezond kind. Maar vanaf de ene dag op de andere is dat allemaal veranderd. Dat de ziekte alleen gestopt kan worden als haar ouders een miljoen euro op tafel leggen, vind ik ongelooflijk. Niemand kan zo’n bedrag op zijn eentje bijeenkrijgen.”
Sponsorcampagne
Daarom besloot Ludo om een hele sponsorcampagne op het getouw te zetten. Zijn deelname aan de Dodentocht in Bornem is daarvan het beginpunt. Tijdens de honderd kilometer lange onderneming draagt Ludo een T-shirt met op de voorkant het gezicht van Sandra. Op de achterkant staat een rekeningnummer waarop iedereen die wil, een bijdrage kan storten.
“Ik moet iets doen”, zegt Ludo. “Elke euro kan Sandra redden. Zolang we dat miljoen niet bijeenhebben, leven de ouders van Sandra in een nachtmerrie. Ik heb de Dodentocht al veertien keer afgewerkt. De laatste twee keer haalde ik de finish niet. Maar dit jaar heb ik een extra stimulans. Ik wil de laatste vijfhonderd meter mét mijn T-shirt door de mensenmassa aan de aankomst paraderen. Zo kan iedereen Sandra leren kennen.”
1 miljoen euro
Ook na de sponsortocht wil Ludo zijn reddingsactie voortzetten, door naar verschillende bedrijven toe te stappen. “Op dit ogenblik heb ik nog maar één doel: zo snel mogelijk die 1 miljoen euro bij elkaar krijgen. Alles moet daar voor wijken. Ik heb thuis zelfs mijn verbouwing stilgelegd.”
De ouders van Sandra appreciëren de inzet van Ludo enorm. “Ondanks alle tegenslag die we het laatste jaar te verwerken kregen, bewijst hij dat er echt nog mensen bestaan met een hart”, zegt William Massart. “Toen onze dochter het T-shirt van Ludo zag, moest ze even lachen. Dat is een teken dat ze wel beseft wat hij voor haar gaat doen.“
Kobe VERHEYEN
Bekijk alle artikels binnen Bornem (2880)
Reacties
17/17
Vanloffelt Hilda BORGERHOUT (ANTWERPEN), 28 december '08 om 20:29 Ongepast?
Ik hoop dat ze de som kunnen bijeenkrijgen ikzelf heb een groep opgericht voor haar op iCampus onder **** heb ook zelf een steentje bij gedragen alhoewel ik maar geniet van een weduwepensioen maar soit eet maar een boterham minder komt zo nauw niet het is voor een kind Mvg Hilda Vanloffelt
ID=281886
16/17
Bert Lavrysen OOSTMALLE, 08 augustus '08 om 21:43 Ongepast?
Vooreerst oprechte proficiat en bewondering voor iedereen die in zulke gevallen een groot of klein steentje bijdraagt. Kleine bijdragen vermenigvuldigd met velen kunnen hier het verschil maken en zijn dus niet nutteloos! Hierbij toch enkele tips aan de iniatiefnemers; communiceer via een website en verstrek duidelijke informatie over de situatie en over welk verschil een bijdrage kan maken. Tracht ook bijvoorbeeld een bekende Vlaming warm te maken om dit iniatief te ondersteunen en zijn of haar gezicht hieraan te verbinden. Ideaal zou dan zijn om één of enkele zeer grote en kapitaalkrachtige bedrijven te vinden die eventueel bepaalde sommen willen voorschieten en dan na een benefietcampagne terug betaald worden.
ID=185694
15/17
veerle magnus NIJLEN, 08 augustus '08 om 16:35 Ongepast?
Ik hoop dat Ludo de tocht kan uitlopen, en wens hem veel geluk daarbij. Hopelijk gaan er massaal mensen een bijdrage leveren. William en zijn familie wens ik alle steun toe, want hij is een fantastische vader die alles voor zijn dochter doet. Maar nu staat hij machteloos. Daarom Ludo, ga ervoor veel succes. een andere collega
ID=185610
14/17
dirk verhulst MERKSEM (ANTWERPEN), 08 augustus '08 om 12:49 Ongepast?
hoi iedereen wij gaan Sandra een beetje helpen met wat geld te storten , ook omdat mijne goede voetbalvriend Ludo mee helpt aan deze actie............GEWELDIG LUDO en tot op de GROENENDAAL hé!!!!!!
ID=185491
13/17
William Massart TEMSE, 08 augustus '08 om 12:22 Ongepast?
Kort berichtje van Sandra's vader : Mensen uit Vlaanderen : HELP ONS A.U.B. OM SANDRA TE REDDEN. Steun ons door te storten op : 979-1628610-82 op naam van Sandra Massart. Bij bedragen van 30 Euro en meer bezorgen ik U een fiscaal attest zodat U dit kan inbrengen op Uw belastingsbrief van 2009. Zodoende kost het U niets. 1000x dank!
ID=185462
12/17
Charles Bolle HEMIKSEM, 08 augustus '08 om 12:17 Ongepast?
Indien iedere werkende in Vlaanderen 1 euro zou overstorten en de banken voor deze ene keer geen kosten zouden aanrekenen, dan was er al meer dan genoeg geld voorhanden
ID=185452
11/17
Rolko Berg ESSEN, 08 augustus '08 om 12:14 Ongepast?
Mooi initiatief en prachtige inzet van deze man. Maar heb je er enig idee van hoeveel mensen er op dit moment aan het aftakelen zijn van een ongeneeslijke ziekte ? ...En die de ziektekosten om een beetje langer te mogen leven niet kunnen dragen ? Wie gaat daar allemaal voor in de bres springen ? Tijd om de sociale wetgeving aan te passen ?
ID=185449
10/17
rudy speltincx BRECHT, 08 augustus '08 om 11:04 Ongepast?
als alle heren en dames ministers , magistraten en andere eens een (voor hun) kleine inzet doen en onze brave konig albert eens een klein deeltje van zijn loon (tje) van juli ter beschikking stelt nu hij toch de villa niet koopt , dan is volgens mij dat meiske gered
ID=185393
9/17
Christiane Wintraeken ANTWERPEN, 08 augustus '08 om 10:13 Ongepast?
Het Koningshuis zou dit bedrag misschien kunnen storten, als ze een bod kunnen doen op een villake in Italië zullen ze dit zeker kunnen betalen en dan doen ze tenminste nog iets voor het gewone volk !!! Vooral proficiat aan Ludo. Rekeningnummer aub !!!!!!
ID=185360
8/17
Jan Claesen KALMTHOUT, 08 augustus '08 om 09:34 Ongepast?
Mogen wij met zijn allen hopen dat Sandra en haar ouders kracht putten, uit dit prachtige initiatief van Ludo, om door te gaan. Reageer langs dit forum massaal aub! Een kerel als Ludo verdiend alle mogelijke support. Graag nog een rekeningnummer en succes en sterkte van harte toegewenst. Jan Claesen, Kalmthout
ID=185339
7/17
Maarten Eeckhaut STABROEK, 08 augustus '08 om 09:15 Ongepast?
Waar blijven de bedrijven? De Proximussen, Alfacam's, Telenetten, Fortissen, ... van deze wereld, die voetbalploegen die toch verliezen of wielrenners die toch doperen voor vele miljoenen sponsoren. En dit kind? Elke dag telt!
ID=185326
6/17
Jos Saalkin ANTWERPEN, 08 augustus '08 om 08:59 Ongepast?
Pffff... Hier word ik even stil van. Een onbekende vlaming die zich zo inzet voor een medemens verdient iets meer dan een bloemetje. Spijtig dat het gezin op deze manier aan levensnoodzakelijke medicatie moet geraken. Mooi zou zijn dat iemand dit grote bedrag even zou kunnen voorschieten zodat dat kind niet langer moet wachten en lijden. Er zou meer ruchtbaarheid aan deze zaak moeten gegeven worden. Alleszins veel sterkte !
ID=185313
5/17
Chi Chi * EDEGEM, 08 augustus '08 om 08:55 Ongepast?
Zeer mooi initiatief.. Ik wens ze alle succes toe!
ID=185308
4/17
jos van osta KAPELLEN (ANTWERPEN), 08 augustus '08 om 08:54 Ongepast?
Ludo, ik doe zelf ook mee aan de 100km van Bornem en hoop dat de organisatoren dit ook hebben gelezen. volgens mij past het in het doel van deze tocht
ID=185307
3/17
Steven Hoekx MOL, 08 augustus '08 om 08:26 Ongepast?
Graag dat rekeningnummer
ID=185297
2/17
Heidi Mols HERENTALS, 08 augustus '08 om 08:02 Ongepast?
Inderdaad, maak dat rekeningnummer zo snel mogelijk en OVERAL bekend!!! Aan Ludo alvast heel veel succes gewenst! En lieve Sara kop op he meid!!
ID=185293
1/17
francois Engels BEVEREN-WAAS, 08 augustus '08 om 07:09 Ongepast?
Goed werk van Ludo, wij komen u alvast aanmoedigen in Bornem en wensen dat u de eind streep bereikt. Het rekenings nummer zou in gans de media moeten verspried worden.
ID=185282
17 reacties
E-mail bericht
Bookmarken/Delen
08/08/'08 In Bornem gaat vrijdagavond de 39ste Dodentocht van start. Sommige deelnemers doen mee uit plezier. Anderen doen het uit pure noodzaak. Een deelnemer uit die laatste categorie is Ludo Le Page uit Merksem. Hij wil geld inzamelen voor Sandra Massart. Het meisje heeft een dodelijke stofwisselingsziekte en wacht op een behandeling van 1 miljoen euro.
De ouders van de zesjarige Sandra Massart (foto) uit Temse merkten in de zomer van 2007 op dat de manier van stappen van hun dochter was veranderd.
Nachtmerrie
Wat op het eerste gezicht een onschuldig probleem leek, eindigde in een nachtmerrie. In november 2007 kreeg het meisje te horen dat ze leed aan een zeldzame stofwisselingsziekte, waartegen geen enkele remedie was. Sandra was terminaal.
Na een lange zoektocht van Sandra’s vader, bleek er toch een medicijn te bestaan dat de ziekte kan stoppen. Het wordt geproduceerd door een Deense firma. Maar het is peperduur. “Alles bij elkaar kost de behandeling 1.000.000 euro”, zegt vader William Massart. “Zo veel geld hebben wij niet. Maar we hebben het wel dringend nodig, want nu kijken we machteloos toe hoe onze dochter elke dag verder achteruitgaat. Op dit ogenblik kan ze al niet meer praten en is ze half verlamd.”
Pijnlijke evolutie
Merksemnaar Ludo Le Page (44), een collega van Sandra’s vader, zag de pijnlijke evolutie met lede ogen aan. “In het begin vertelde William af en toe wel eens over de ziekte van zijn dochter”, zegt hij. “Maar toen hij op een dag zei hoeveel de énige mogelijke behandeling ertegen kostte, moest ik toch even gaan zitten.”
Ludo was erg aangedaan, zeker omdat hij een zoon heeft die even oud is als het doodzieke meisje. “Ik heb Sandra zien opgroeien. Ik heb haar gekend als een vrolijk en gezond kind. Maar vanaf de ene dag op de andere is dat allemaal veranderd. Dat de ziekte alleen gestopt kan worden als haar ouders een miljoen euro op tafel leggen, vind ik ongelooflijk. Niemand kan zo’n bedrag op zijn eentje bijeenkrijgen.”
Sponsorcampagne
Daarom besloot Ludo om een hele sponsorcampagne op het getouw te zetten. Zijn deelname aan de Dodentocht in Bornem is daarvan het beginpunt. Tijdens de honderd kilometer lange onderneming draagt Ludo een T-shirt met op de voorkant het gezicht van Sandra. Op de achterkant staat een rekeningnummer waarop iedereen die wil, een bijdrage kan storten.
“Ik moet iets doen”, zegt Ludo. “Elke euro kan Sandra redden. Zolang we dat miljoen niet bijeenhebben, leven de ouders van Sandra in een nachtmerrie. Ik heb de Dodentocht al veertien keer afgewerkt. De laatste twee keer haalde ik de finish niet. Maar dit jaar heb ik een extra stimulans. Ik wil de laatste vijfhonderd meter mét mijn T-shirt door de mensenmassa aan de aankomst paraderen. Zo kan iedereen Sandra leren kennen.”
1 miljoen euro
Ook na de sponsortocht wil Ludo zijn reddingsactie voortzetten, door naar verschillende bedrijven toe te stappen. “Op dit ogenblik heb ik nog maar één doel: zo snel mogelijk die 1 miljoen euro bij elkaar krijgen. Alles moet daar voor wijken. Ik heb thuis zelfs mijn verbouwing stilgelegd.”
De ouders van Sandra appreciëren de inzet van Ludo enorm. “Ondanks alle tegenslag die we het laatste jaar te verwerken kregen, bewijst hij dat er echt nog mensen bestaan met een hart”, zegt William Massart. “Toen onze dochter het T-shirt van Ludo zag, moest ze even lachen. Dat is een teken dat ze wel beseft wat hij voor haar gaat doen.“
Kobe VERHEYEN
Bekijk alle artikels binnen Bornem (2880)
Reacties
17/17
Vanloffelt Hilda BORGERHOUT (ANTWERPEN), 28 december '08 om 20:29 Ongepast?
Ik hoop dat ze de som kunnen bijeenkrijgen ikzelf heb een groep opgericht voor haar op iCampus onder **** heb ook zelf een steentje bij gedragen alhoewel ik maar geniet van een weduwepensioen maar soit eet maar een boterham minder komt zo nauw niet het is voor een kind Mvg Hilda Vanloffelt
ID=281886
16/17
Bert Lavrysen OOSTMALLE, 08 augustus '08 om 21:43 Ongepast?
Vooreerst oprechte proficiat en bewondering voor iedereen die in zulke gevallen een groot of klein steentje bijdraagt. Kleine bijdragen vermenigvuldigd met velen kunnen hier het verschil maken en zijn dus niet nutteloos! Hierbij toch enkele tips aan de iniatiefnemers; communiceer via een website en verstrek duidelijke informatie over de situatie en over welk verschil een bijdrage kan maken. Tracht ook bijvoorbeeld een bekende Vlaming warm te maken om dit iniatief te ondersteunen en zijn of haar gezicht hieraan te verbinden. Ideaal zou dan zijn om één of enkele zeer grote en kapitaalkrachtige bedrijven te vinden die eventueel bepaalde sommen willen voorschieten en dan na een benefietcampagne terug betaald worden.
ID=185694
15/17
veerle magnus NIJLEN, 08 augustus '08 om 16:35 Ongepast?
Ik hoop dat Ludo de tocht kan uitlopen, en wens hem veel geluk daarbij. Hopelijk gaan er massaal mensen een bijdrage leveren. William en zijn familie wens ik alle steun toe, want hij is een fantastische vader die alles voor zijn dochter doet. Maar nu staat hij machteloos. Daarom Ludo, ga ervoor veel succes. een andere collega
ID=185610
14/17
dirk verhulst MERKSEM (ANTWERPEN), 08 augustus '08 om 12:49 Ongepast?
hoi iedereen wij gaan Sandra een beetje helpen met wat geld te storten , ook omdat mijne goede voetbalvriend Ludo mee helpt aan deze actie............GEWELDIG LUDO en tot op de GROENENDAAL hé!!!!!!
ID=185491
13/17
William Massart TEMSE, 08 augustus '08 om 12:22 Ongepast?
Kort berichtje van Sandra's vader : Mensen uit Vlaanderen : HELP ONS A.U.B. OM SANDRA TE REDDEN. Steun ons door te storten op : 979-1628610-82 op naam van Sandra Massart. Bij bedragen van 30 Euro en meer bezorgen ik U een fiscaal attest zodat U dit kan inbrengen op Uw belastingsbrief van 2009. Zodoende kost het U niets. 1000x dank!
ID=185462
12/17
Charles Bolle HEMIKSEM, 08 augustus '08 om 12:17 Ongepast?
Indien iedere werkende in Vlaanderen 1 euro zou overstorten en de banken voor deze ene keer geen kosten zouden aanrekenen, dan was er al meer dan genoeg geld voorhanden
ID=185452
11/17
Rolko Berg ESSEN, 08 augustus '08 om 12:14 Ongepast?
Mooi initiatief en prachtige inzet van deze man. Maar heb je er enig idee van hoeveel mensen er op dit moment aan het aftakelen zijn van een ongeneeslijke ziekte ? ...En die de ziektekosten om een beetje langer te mogen leven niet kunnen dragen ? Wie gaat daar allemaal voor in de bres springen ? Tijd om de sociale wetgeving aan te passen ?
ID=185449
10/17
rudy speltincx BRECHT, 08 augustus '08 om 11:04 Ongepast?
als alle heren en dames ministers , magistraten en andere eens een (voor hun) kleine inzet doen en onze brave konig albert eens een klein deeltje van zijn loon (tje) van juli ter beschikking stelt nu hij toch de villa niet koopt , dan is volgens mij dat meiske gered
ID=185393
9/17
Christiane Wintraeken ANTWERPEN, 08 augustus '08 om 10:13 Ongepast?
Het Koningshuis zou dit bedrag misschien kunnen storten, als ze een bod kunnen doen op een villake in Italië zullen ze dit zeker kunnen betalen en dan doen ze tenminste nog iets voor het gewone volk !!! Vooral proficiat aan Ludo. Rekeningnummer aub !!!!!!
ID=185360
8/17
Jan Claesen KALMTHOUT, 08 augustus '08 om 09:34 Ongepast?
Mogen wij met zijn allen hopen dat Sandra en haar ouders kracht putten, uit dit prachtige initiatief van Ludo, om door te gaan. Reageer langs dit forum massaal aub! Een kerel als Ludo verdiend alle mogelijke support. Graag nog een rekeningnummer en succes en sterkte van harte toegewenst. Jan Claesen, Kalmthout
ID=185339
7/17
Maarten Eeckhaut STABROEK, 08 augustus '08 om 09:15 Ongepast?
Waar blijven de bedrijven? De Proximussen, Alfacam's, Telenetten, Fortissen, ... van deze wereld, die voetbalploegen die toch verliezen of wielrenners die toch doperen voor vele miljoenen sponsoren. En dit kind? Elke dag telt!
ID=185326
6/17
Jos Saalkin ANTWERPEN, 08 augustus '08 om 08:59 Ongepast?
Pffff... Hier word ik even stil van. Een onbekende vlaming die zich zo inzet voor een medemens verdient iets meer dan een bloemetje. Spijtig dat het gezin op deze manier aan levensnoodzakelijke medicatie moet geraken. Mooi zou zijn dat iemand dit grote bedrag even zou kunnen voorschieten zodat dat kind niet langer moet wachten en lijden. Er zou meer ruchtbaarheid aan deze zaak moeten gegeven worden. Alleszins veel sterkte !
ID=185313
5/17
Chi Chi * EDEGEM, 08 augustus '08 om 08:55 Ongepast?
Zeer mooi initiatief.. Ik wens ze alle succes toe!
ID=185308
4/17
jos van osta KAPELLEN (ANTWERPEN), 08 augustus '08 om 08:54 Ongepast?
Ludo, ik doe zelf ook mee aan de 100km van Bornem en hoop dat de organisatoren dit ook hebben gelezen. volgens mij past het in het doel van deze tocht
ID=185307
3/17
Steven Hoekx MOL, 08 augustus '08 om 08:26 Ongepast?
Graag dat rekeningnummer
ID=185297
2/17
Heidi Mols HERENTALS, 08 augustus '08 om 08:02 Ongepast?
Inderdaad, maak dat rekeningnummer zo snel mogelijk en OVERAL bekend!!! Aan Ludo alvast heel veel succes gewenst! En lieve Sara kop op he meid!!
ID=185293
1/17
francois Engels BEVEREN-WAAS, 08 augustus '08 om 07:09 Ongepast?
Goed werk van Ludo, wij komen u alvast aanmoedigen in Bornem en wensen dat u de eind streep bereikt. Het rekenings nummer zou in gans de media moeten verspried worden.
ID=185282
zaterdag 14 februari 2009
Ingezameld geld voor Sandra is onderweg naar Boudewijnstichting
Het ingezamelde geld dat Sandra moest redden van haar zeldzame stofwisselingsziekte, wordt op een wachtrekening bij de Koning Boudewijnstichting geplaatst. Nadat bleek dat er geen geneesmiddel te koop was, ontstond discussie over de bestemming van de centen.
Op het internet ontstond de afgelopen weken opschudding over het geld dat werd ingezameld om Sandra Massart te redden. Door allerhande solidariteitsacties werd meer dan 480.000 euro opgehaald om een medicijn te kunnen kopen dat het 7-jarige meisje van haar zeldzame stofwisselingsziekte zou genezen. Het medicijn bleek niet te koop en bloggers stelden zich openlijk de vraag wat vader Massart dan eigenlijk met het geld van plan was. William Massart had aanvankelijk laten weten het geld in bewaring te zullen geven aan de Koning Boudewijnstichting. Tot vorige week had hij nog geen contact opgenomen met de stichting omdat het geld hem naar eigen zeggen niet interesseerde. 'Ik wil elke resterende minuut met mijn stervende dochtertje doorbrengen', zei vader Massart. 'Het geld is voor mij een bijkomstigheid.' Deze week gaf hij zijn advocaat opdracht het bedrag over te maken. 'Ik begrijp ook wel dat mensen willen weten wat er met hun geld zal gebeuren. En ik wilde ook de vuile beschuldigingen dat ik het geld zelf zou willen houden, de kop indrukken', zegt Massart. De advocaat van de familie onderhandelt nu om het geld op een wachtrekening te plaatsen. Dat werd bevestigd door de Koning Boudewijnstichting. 'Dankzij die wachtrekening kan Massart aanspraak maken op het geld als zijn dochter alsnog gered kan worden. Als dat niet zo is, zullen wij het geld later naar een fonds verplaatsen.' (elb)
Dit artikel stond vandag in Het Nieuwsblad, het zit dus blijkbaar beweging in, nu enkel nog wachten tot de site bijgewerkt raakt en wij het "woordje" uitleg van W.Massart kunnen lezen.
Op het internet ontstond de afgelopen weken opschudding over het geld dat werd ingezameld om Sandra Massart te redden. Door allerhande solidariteitsacties werd meer dan 480.000 euro opgehaald om een medicijn te kunnen kopen dat het 7-jarige meisje van haar zeldzame stofwisselingsziekte zou genezen. Het medicijn bleek niet te koop en bloggers stelden zich openlijk de vraag wat vader Massart dan eigenlijk met het geld van plan was. William Massart had aanvankelijk laten weten het geld in bewaring te zullen geven aan de Koning Boudewijnstichting. Tot vorige week had hij nog geen contact opgenomen met de stichting omdat het geld hem naar eigen zeggen niet interesseerde. 'Ik wil elke resterende minuut met mijn stervende dochtertje doorbrengen', zei vader Massart. 'Het geld is voor mij een bijkomstigheid.' Deze week gaf hij zijn advocaat opdracht het bedrag over te maken. 'Ik begrijp ook wel dat mensen willen weten wat er met hun geld zal gebeuren. En ik wilde ook de vuile beschuldigingen dat ik het geld zelf zou willen houden, de kop indrukken', zegt Massart. De advocaat van de familie onderhandelt nu om het geld op een wachtrekening te plaatsen. Dat werd bevestigd door de Koning Boudewijnstichting. 'Dankzij die wachtrekening kan Massart aanspraak maken op het geld als zijn dochter alsnog gered kan worden. Als dat niet zo is, zullen wij het geld later naar een fonds verplaatsen.' (elb)
Dit artikel stond vandag in Het Nieuwsblad, het zit dus blijkbaar beweging in, nu enkel nog wachten tot de site bijgewerkt raakt en wij het "woordje" uitleg van W.Massart kunnen lezen.
woensdag 11 februari 2009
Nog eens over het medicijn en de ziekte
Metazym is sinds October 2008 in de derde testfase die tot 2010 zal duren. Ook deze testreeks wordt uitgevoerd in Copenhagen,Denemarken. Metazym is bedoeld voor MLD-patienten met de infantiele vorm van deze ziekte, dus deze bij patienten van 0 tot 5 jaar. (http://clinicaltrials.gov (in het Engels over de lopende testen)
Ook ik, net als vader Massart op zijn site, heb de naam van dit medicijn verkeerd gebruikt, het gaat dus over Metazym en niet over metazyme. Dit tweede is een voedingsupplement dat vrij verkrijgbaar is via internet: (metazyme en dan nog voor een appel en een ei (23,95 US$ voor 90 tabletten/1 maand of 42,95 US$ voor 180 tabletten/3maand bij NUTRANOMICS) het verhelpt spijverteringsstoornissen en heeft dus helemaal niets met MLD en Sandra te doen.
Sandra lijdt aan de juventieve vorm van MLD, dus van 3 tot 14 jaar, waarop zelfs nog geen enkel test met Metazym uitgevoerd is.
Zoals verscheidene andere genetische aandoeningen die het vetmetabolisme beïnvloeden zijn er verscheidene vormen van MLD:
Infantiele vorm: Dit is de frequentste vorm van MLD. Kinderen met de ziekte krijgen moeilijkheden met wandelen na het eerste levensjaar. De symptomen hierbij zijn spierafbraak en -zwakte, ontwikkelingsvertraging, progressief visusverlies eindigend in blindheid, convulsies, slikproblemen, paralyse en dementie. Het beeld kan evolueren tot coma. Wanneer de ziekte onbehandeld blijft sterven de meeste MLD-patiënten rond het vijfde levensjaar (en vaak nog veel eerder).
Juveniele vorm: Kinderen met deze vorm (begin van de ziekte tussen 3-10 jaar) presenteren zich doorgaans met verminderde resultaten op school, achteruitgang van de mentale capaciteiten en dementie. De symptomen hierbij zijn dezelfde als bij de infantiele vorm, de progressie is echter trager. De leeftijd van overlijden is meestal binnen 10 à 15 jaar na het optreden van de symptomen, maar is zeer variabel.
Adulte vorm: Begint na leeftijd 16 als een psychiatrische stoornis of als progressieve dementie. De adulte vorm evolueert trager dan de infantiele en juveniele vorm.
In zeldzame gevallen kan het lichaam de tekorten compenseren en treden geen symptomen op.(wikipedia)
Hier is ook terug te vinden dat dus beide ouders tenminste dragers van deze aandoening moeten zijn om een 25% kans te hebben dat één van hun kinderen aan deze ziekte zouden lijden en niet enkel drager zouden zijn. Als één van de ouders geen drager is, zal geen enkel kind aan deze ziekte lijden en in het slechste geval enkel drager zijn.
Daarmee stelt zich nu ook weer eens de vraag of het dag van vandaag niet toch beter is om eerst een diep DNA-onderzoek uit te laten voeren voor je aan kinderen zal beginnen.
Ook ik, net als vader Massart op zijn site, heb de naam van dit medicijn verkeerd gebruikt, het gaat dus over Metazym en niet over metazyme. Dit tweede is een voedingsupplement dat vrij verkrijgbaar is via internet: (metazyme en dan nog voor een appel en een ei (23,95 US$ voor 90 tabletten/1 maand of 42,95 US$ voor 180 tabletten/3maand bij NUTRANOMICS) het verhelpt spijverteringsstoornissen en heeft dus helemaal niets met MLD en Sandra te doen.
Sandra lijdt aan de juventieve vorm van MLD, dus van 3 tot 14 jaar, waarop zelfs nog geen enkel test met Metazym uitgevoerd is.
Zoals verscheidene andere genetische aandoeningen die het vetmetabolisme beïnvloeden zijn er verscheidene vormen van MLD:
Infantiele vorm: Dit is de frequentste vorm van MLD. Kinderen met de ziekte krijgen moeilijkheden met wandelen na het eerste levensjaar. De symptomen hierbij zijn spierafbraak en -zwakte, ontwikkelingsvertraging, progressief visusverlies eindigend in blindheid, convulsies, slikproblemen, paralyse en dementie. Het beeld kan evolueren tot coma. Wanneer de ziekte onbehandeld blijft sterven de meeste MLD-patiënten rond het vijfde levensjaar (en vaak nog veel eerder).
Juveniele vorm: Kinderen met deze vorm (begin van de ziekte tussen 3-10 jaar) presenteren zich doorgaans met verminderde resultaten op school, achteruitgang van de mentale capaciteiten en dementie. De symptomen hierbij zijn dezelfde als bij de infantiele vorm, de progressie is echter trager. De leeftijd van overlijden is meestal binnen 10 à 15 jaar na het optreden van de symptomen, maar is zeer variabel.
Adulte vorm: Begint na leeftijd 16 als een psychiatrische stoornis of als progressieve dementie. De adulte vorm evolueert trager dan de infantiele en juveniele vorm.
In zeldzame gevallen kan het lichaam de tekorten compenseren en treden geen symptomen op.(wikipedia)
Hier is ook terug te vinden dat dus beide ouders tenminste dragers van deze aandoening moeten zijn om een 25% kans te hebben dat één van hun kinderen aan deze ziekte zouden lijden en niet enkel drager zouden zijn. Als één van de ouders geen drager is, zal geen enkel kind aan deze ziekte lijden en in het slechste geval enkel drager zijn.
Daarmee stelt zich nu ook weer eens de vraag of het dag van vandaag niet toch beter is om eerst een diep DNA-onderzoek uit te laten voeren voor je aan kinderen zal beginnen.
maandag 9 februari 2009
HLN: "Verwijten over het geld doen pijn"
Het Laatste Nieuws heeft een nieuw artikel gepubliceerd over "RED SANDRA".
Deze artikel staat vandaag in HLN. Een nieuw belofte van William Massart om hoogstwaarschijnelijk nog deze week het geld over te maken omdat hij tot nu toe nog geen tijd daarvoor gevonden had.
Frappant dat hij ook nog geen enkel contact had opgenomen met de Koning Boudewijstichting.
Maar een zin valt wel op en mss zullen een paar mensen nu raar opkijken:" De vragen van de mensen zijn wel hard, maar ze hebben gelijk als ze zeggen dat ik snel duidelijkheid moet verschaffen om alle vertelde onzin de kop in te drukken. Eerstdags herstart ik mijn site mét een woordje uitleg."
(klik op het foto en lees het artikel)
Deze artikel staat vandaag in HLN. Een nieuw belofte van William Massart om hoogstwaarschijnelijk nog deze week het geld over te maken omdat hij tot nu toe nog geen tijd daarvoor gevonden had.
Frappant dat hij ook nog geen enkel contact had opgenomen met de Koning Boudewijstichting.
Maar een zin valt wel op en mss zullen een paar mensen nu raar opkijken:" De vragen van de mensen zijn wel hard, maar ze hebben gelijk als ze zeggen dat ik snel duidelijkheid moet verschaffen om alle vertelde onzin de kop in te drukken. Eerstdags herstart ik mijn site mét een woordje uitleg."
(klik op het foto en lees het artikel)
vrijdag 6 februari 2009
Een mail aan de media
Volgend e-mail is aan verschillende kranten in Vlaanderen verstuurt, niet door mij, maar ik heb van de schrijfster, Marlies, toelating om dit mail ook te gebruiken:
Op de site van Red Sandra is al een hele tijd niets meer veranderd: het bedrag is niet meer aangepast, ook al zou het bedrag bijgepast worden door anonieme mensen. Alle informatie is tegenstrijdig, en wordt enkel aangepast naar eigen goeddunken, helemaal niet om meer of duidelijker informatie te geven. Na het bezoek van prinses Astrid bijvoorbeeld, werden alle negatieve commentaren over het koningshuis verwijderd,en werden alle pijlen gericht op het bedrijf dat het 'medicijn', volgens vader Massart, weigert te geven of te verkopen. Ondanks het feit dat alle bronnen bevestigen dat het "medicijn" helemaal geen medicijn is, en enkel de situatie kan stabiliseren in het beste geval, maar zeker niet genezen. En ondanks het feit dat het medicijn gewoon niet màg verkocht worden, los van alle ethische kwesties. Van deze zaken zijn op de zeer chaotische site van Red Sandra geen enkel woord terug te vinden. Ik heb er ten zeerste mijn bedenkingen bij dat het verzamelde bedrag zo hoog zou gelegen hebben bij een deftige, juiste verslaggeving van het 'medicijn', de mogelijkheden en de limieten ervan. Veel zaken worden keer op keer beloofd, maar er gebeurt niets. Volgens het laatste nieuws zou het bedrag in bewaring gegeven zijn bij de Boudewijnstichting, maar ook dit bericht is enkel 'van horen zeggen' door vader Massart, en na alle verkeerde informatie ben ik, en niet enkel ik, van het principe: eerst bewijs en dan geloven. Ik wil hier zeker niet mee zeggen dat ik beweer dat vader Massart dingen te verbergen heeft, of niet eerlijk met het geld zou omgaan, maar er zijn toch vele vragen die beantwoord moeten worden. Op de site van Red Sandra was er tot gisteren de mogelijkheid voor 'uw reactie', die leidde naar een blog. De blog bestond uit 3 pagina's. De eerste pagina was enkel positief, maar halfweg de tweede pagina begonnen steeds meer mensen zich vragen te stellen bij de verslaggeving en de tegenstrijdige berichten. De derde pagina werd steeds kritischer, hoewel alles beleefd bleef. Er kwam vooral, los van de ethische vraag of het correct is 1 miljoen euro te geven aan een meisje wiens levenskwaliteit al zo verminderd is, vooral kritiek op het feit dat er, behalve een in het midden van de zin afgebroken berichtje van William Massart, 43 dagen geleden, geen enkele communicatie meer geweest is. Dit getuigt van een gebrek aan respect tegenover het 'Vlaanderen vol gouden harten', die, zo stond het soms letterlijk te lezen, het geld voor hun kerstcadeaus hadden gestort, of het brood uit hun mond hadden gespaard. Eergisteren kwam dan plots toch enige reactie uit Williams hoek: een nicht van hem, die beweerde dat het voor William enorm druk was, met alle goede doelen waar hij heen moest (hoewel alle benefieten op Williams vraag zijn gestopt toen de anonieme mensen beloofden de rest bij te passen), het beheren van de site (hoewel de informatie hierop amper wordt veranderd), het zorgen voor Sandra (wat eigenlijk zijn enige taak zou moeten zijn: genieten van de tijd die hen nog gegeven is. Maar hij heeft er zelf voor gekozen de weg van de media te nemen, en dan is het ook zijn plicht dit tot het einde vol te houden) en nog veel meer. Zijn nicht die reageerde is lid van het team die taken van William moet overnemen. Blijkbaar werkt dat niet goed, als William in 43 dagen geen tijd meer heeft gehad om een klein berichtje op de blog te zetten. Ze eindigde met de opmerking dat iedereen William gewoon wat tijd moest gunnen. Hierop kwam een reactie van één van de bloggers, dat het ongelooflijk respectloos is om de mensen die je al dat geld gegeven hebben, zelfs niet van de minste informatie te voorzien. Zijn bericht eindigde met de opmerking: 'Tijd geven? Hoeveel tijd? Tot Sandra's tijd op is?' Ook ik reageerde nog op dit berichtje, met de opmerking dat het inderdaad niet goed te praten is dat William niets van juiste informatie geeft. Helaas heeft bijna niemand de voorlaatste reactie gelezen, en niemand heeft mijn reactie gelezen, want plots was de knop 'uw reactie' op de site verdwenen, van de blog is geen spoor meer te vinden. Ik ben ongelooflijk geschokt: alle kritiek wordt gewoon in de kiem gesmoord, niets mag 'het perfecte gezin' in een niet zo positief daglicht stellen. Er is geen enkele duidelijkheid, geen enkel bewijs waar het geld momenteel is, helemaal niets. En nu is zelfs het enige medium waar mensen hun kritische mening mochten geven, gewoon zonder meer verdwenen. Hier moet dringend een OBJECTIEVE verslaggeving over gebeuren!
Ik zelf zou het niet beter kunnen verwoorden en zou dan ook nog een hele hoop spelfouten in verwerken. Ik denk dat wij echt de media met hun neus op de feiten moeten drukken en dat echt duidelijkheid komt wat nu met het geld echt zal gebeuren. Geen lauwe verklaringen van W.Massart, maar bevestigingen van integre mensen of inrichtingen.
Mag ik bij deze ook vragen om alle reactie bij het eerste bericht te plaatsen, dit om het een beetje overzichtelijk te houden.
Op de site van Red Sandra is al een hele tijd niets meer veranderd: het bedrag is niet meer aangepast, ook al zou het bedrag bijgepast worden door anonieme mensen. Alle informatie is tegenstrijdig, en wordt enkel aangepast naar eigen goeddunken, helemaal niet om meer of duidelijker informatie te geven. Na het bezoek van prinses Astrid bijvoorbeeld, werden alle negatieve commentaren over het koningshuis verwijderd,en werden alle pijlen gericht op het bedrijf dat het 'medicijn', volgens vader Massart, weigert te geven of te verkopen. Ondanks het feit dat alle bronnen bevestigen dat het "medicijn" helemaal geen medicijn is, en enkel de situatie kan stabiliseren in het beste geval, maar zeker niet genezen. En ondanks het feit dat het medicijn gewoon niet màg verkocht worden, los van alle ethische kwesties. Van deze zaken zijn op de zeer chaotische site van Red Sandra geen enkel woord terug te vinden. Ik heb er ten zeerste mijn bedenkingen bij dat het verzamelde bedrag zo hoog zou gelegen hebben bij een deftige, juiste verslaggeving van het 'medicijn', de mogelijkheden en de limieten ervan. Veel zaken worden keer op keer beloofd, maar er gebeurt niets. Volgens het laatste nieuws zou het bedrag in bewaring gegeven zijn bij de Boudewijnstichting, maar ook dit bericht is enkel 'van horen zeggen' door vader Massart, en na alle verkeerde informatie ben ik, en niet enkel ik, van het principe: eerst bewijs en dan geloven. Ik wil hier zeker niet mee zeggen dat ik beweer dat vader Massart dingen te verbergen heeft, of niet eerlijk met het geld zou omgaan, maar er zijn toch vele vragen die beantwoord moeten worden. Op de site van Red Sandra was er tot gisteren de mogelijkheid voor 'uw reactie', die leidde naar een blog. De blog bestond uit 3 pagina's. De eerste pagina was enkel positief, maar halfweg de tweede pagina begonnen steeds meer mensen zich vragen te stellen bij de verslaggeving en de tegenstrijdige berichten. De derde pagina werd steeds kritischer, hoewel alles beleefd bleef. Er kwam vooral, los van de ethische vraag of het correct is 1 miljoen euro te geven aan een meisje wiens levenskwaliteit al zo verminderd is, vooral kritiek op het feit dat er, behalve een in het midden van de zin afgebroken berichtje van William Massart, 43 dagen geleden, geen enkele communicatie meer geweest is. Dit getuigt van een gebrek aan respect tegenover het 'Vlaanderen vol gouden harten', die, zo stond het soms letterlijk te lezen, het geld voor hun kerstcadeaus hadden gestort, of het brood uit hun mond hadden gespaard. Eergisteren kwam dan plots toch enige reactie uit Williams hoek: een nicht van hem, die beweerde dat het voor William enorm druk was, met alle goede doelen waar hij heen moest (hoewel alle benefieten op Williams vraag zijn gestopt toen de anonieme mensen beloofden de rest bij te passen), het beheren van de site (hoewel de informatie hierop amper wordt veranderd), het zorgen voor Sandra (wat eigenlijk zijn enige taak zou moeten zijn: genieten van de tijd die hen nog gegeven is. Maar hij heeft er zelf voor gekozen de weg van de media te nemen, en dan is het ook zijn plicht dit tot het einde vol te houden) en nog veel meer. Zijn nicht die reageerde is lid van het team die taken van William moet overnemen. Blijkbaar werkt dat niet goed, als William in 43 dagen geen tijd meer heeft gehad om een klein berichtje op de blog te zetten. Ze eindigde met de opmerking dat iedereen William gewoon wat tijd moest gunnen. Hierop kwam een reactie van één van de bloggers, dat het ongelooflijk respectloos is om de mensen die je al dat geld gegeven hebben, zelfs niet van de minste informatie te voorzien. Zijn bericht eindigde met de opmerking: 'Tijd geven? Hoeveel tijd? Tot Sandra's tijd op is?' Ook ik reageerde nog op dit berichtje, met de opmerking dat het inderdaad niet goed te praten is dat William niets van juiste informatie geeft. Helaas heeft bijna niemand de voorlaatste reactie gelezen, en niemand heeft mijn reactie gelezen, want plots was de knop 'uw reactie' op de site verdwenen, van de blog is geen spoor meer te vinden. Ik ben ongelooflijk geschokt: alle kritiek wordt gewoon in de kiem gesmoord, niets mag 'het perfecte gezin' in een niet zo positief daglicht stellen. Er is geen enkele duidelijkheid, geen enkel bewijs waar het geld momenteel is, helemaal niets. En nu is zelfs het enige medium waar mensen hun kritische mening mochten geven, gewoon zonder meer verdwenen. Hier moet dringend een OBJECTIEVE verslaggeving over gebeuren!
Ik zelf zou het niet beter kunnen verwoorden en zou dan ook nog een hele hoop spelfouten in verwerken. Ik denk dat wij echt de media met hun neus op de feiten moeten drukken en dat echt duidelijkheid komt wat nu met het geld echt zal gebeuren. Geen lauwe verklaringen van W.Massart, maar bevestigingen van integre mensen of inrichtingen.
Mag ik bij deze ook vragen om alle reactie bij het eerste bericht te plaatsen, dit om het een beetje overzichtelijk te houden.
donderdag 5 februari 2009
Red Sandra blog verdwenen van blogspot
William Massart heeft zijn blog over zijn dochter Sandra vandaag gewist en verwijdert van Blogspot, net zo als de link op de site van www.red-sandra.be .
Komt dit door de pertinente vraag van de mensen die geld gegeven hebben wat nu met de +/- 480.000 € zal gebeuren die zij gegeven hebben om Metazym aan te kopen?
Een medicijn dat niet te koop is of was, net zo als Shire het producent het heel duidelijk vanaf het begin stelt.
Komt het omdat die mensen die hun kerstcadeaus afgestaan hebben voor Sandra, die uren van deur na deur gelopen zijn met collectebussen, die benefits georganiseerd hebben, die de laatste cent die ze hebben kunnen missen gegeven (sommige zelfs meer dan ze kunnen missen) geen respect krijgen van William Massart omdat hij het reeds 42 dagen vertikt om ook maar een enkel woord te schrijven op zijn blog.
Komt het omdat in deze blog naar bewijzen wordt gevraagd dat het geld echt in bewaring is gegeven zoals het de laatste intentieverklaring van William Massart wil laten uitschijnen.
Of is het gewoon te pijnvol dat meer en meer mensen het blinde vertrouwen inruilen voor een aangebracht mistrouwen omdat ze in de kou blijven staan, omdat ze het beu zijn dat William Massart telkens weer zijn intentieverklaringen niet uitvoert, omdat hij telkens weer een nieuw konijn uit zijn hoed tovert en de rookgordijn blijft optrekken?
Bee van het steuncomitée heeft gisteren nog in het blog van William Massart geschreven, ze heeft geprobeerd zijn afwezigheid op zijn blog te verklaren met "geen tijd", dat hij opgejaagd is door de pers en andere media en dat net deze pers en andere media de bosdoener zijn door tegensprekende berichten te publiceren. Ze heeft geëindigt met "geef hem tijd".
Ik heb daar nog op gereageerd, maar ik vrees dat velen dit niet meer hebben kunnen lezen. Het is niet "geen tijd" het is gewoon geen respect tegenover de mensen die met vragen zitten en die hun steun gegeven hebben. Het moet mij niemand proberen wijs te maken dat hij in de 42 dagen dat zijn blog online stond hij geen 5 minuten tijd had om te reageren, zeker nadat het steuncomité hem toch zoveel werk heeft willen afnemen, net om hem mer tijd te geven.
De tegensprekende berichten zijn te vinden op zijn eigen site en in zijn TV-intervieuws, dit zijn twee kanalen waar niemand iets zou kunnen manipuleren.
En als hij zo opgejaagd zou zijn door de media, hoe komt het dan dat al bijna 10 dagen niets meer te lezen of te zien valt in de media?
En als afsluiter in mijn reactie de volgende vraag:"Hoeveel tijd moeten wij hem geven, 114 dagen tot de teller op null staat?"
Of zal dit uitdraaien op een doofpotactie? Eerst het blog verwijderen, dan kan niemand meer direct komuniceren en dan de hele zaak een stille dood laten sterven .......
Ik start deze blog in de hoop dat de mensen die bij William Massart geschreven hebben hun weg naar hier zullen vinden, deze blog zal niet gewist worden.
Komt dit door de pertinente vraag van de mensen die geld gegeven hebben wat nu met de +/- 480.000 € zal gebeuren die zij gegeven hebben om Metazym aan te kopen?
Een medicijn dat niet te koop is of was, net zo als Shire het producent het heel duidelijk vanaf het begin stelt.
Komt het omdat die mensen die hun kerstcadeaus afgestaan hebben voor Sandra, die uren van deur na deur gelopen zijn met collectebussen, die benefits georganiseerd hebben, die de laatste cent die ze hebben kunnen missen gegeven (sommige zelfs meer dan ze kunnen missen) geen respect krijgen van William Massart omdat hij het reeds 42 dagen vertikt om ook maar een enkel woord te schrijven op zijn blog.
Komt het omdat in deze blog naar bewijzen wordt gevraagd dat het geld echt in bewaring is gegeven zoals het de laatste intentieverklaring van William Massart wil laten uitschijnen.
Of is het gewoon te pijnvol dat meer en meer mensen het blinde vertrouwen inruilen voor een aangebracht mistrouwen omdat ze in de kou blijven staan, omdat ze het beu zijn dat William Massart telkens weer zijn intentieverklaringen niet uitvoert, omdat hij telkens weer een nieuw konijn uit zijn hoed tovert en de rookgordijn blijft optrekken?
Bee van het steuncomitée heeft gisteren nog in het blog van William Massart geschreven, ze heeft geprobeerd zijn afwezigheid op zijn blog te verklaren met "geen tijd", dat hij opgejaagd is door de pers en andere media en dat net deze pers en andere media de bosdoener zijn door tegensprekende berichten te publiceren. Ze heeft geëindigt met "geef hem tijd".
Ik heb daar nog op gereageerd, maar ik vrees dat velen dit niet meer hebben kunnen lezen. Het is niet "geen tijd" het is gewoon geen respect tegenover de mensen die met vragen zitten en die hun steun gegeven hebben. Het moet mij niemand proberen wijs te maken dat hij in de 42 dagen dat zijn blog online stond hij geen 5 minuten tijd had om te reageren, zeker nadat het steuncomité hem toch zoveel werk heeft willen afnemen, net om hem mer tijd te geven.
De tegensprekende berichten zijn te vinden op zijn eigen site en in zijn TV-intervieuws, dit zijn twee kanalen waar niemand iets zou kunnen manipuleren.
En als hij zo opgejaagd zou zijn door de media, hoe komt het dan dat al bijna 10 dagen niets meer te lezen of te zien valt in de media?
En als afsluiter in mijn reactie de volgende vraag:"Hoeveel tijd moeten wij hem geven, 114 dagen tot de teller op null staat?"
Of zal dit uitdraaien op een doofpotactie? Eerst het blog verwijderen, dan kan niemand meer direct komuniceren en dan de hele zaak een stille dood laten sterven .......
Ik start deze blog in de hoop dat de mensen die bij William Massart geschreven hebben hun weg naar hier zullen vinden, deze blog zal niet gewist worden.
Abonneren op:
Posts (Atom)