Geld om Sandra te redden toch niet naar Boudewijnstichting

Het geld dat voor Sandra Massart werd ingezameld, gaat toch niet naar de Koning Boudewijnstichting. Dat beloofde de vader van het meisje dat aan een dodelijke stofwisselingsziekte lijdt in januari, maar nu komt hij op de beslissing terug om het in een eigen vzw te steken. Sandra Massart (7 jaar) uit Temse lijdt aan een dodelijke stofwisselingsziekte.

In iets meer dan een jaar tijd is ze veranderd van een beweeglijk kind in een meisje met een zware handicap. Haar ouders startten de actie Red Sandra, die na een tv-reportage in de kerstperiode het hele land ontroerde.
Via allerhande solidariteitsacties en weldoeners zamelde de familie 1 miljoen euro in om Metazym te kunnen kopen, een experimenteel middel dat de ziekte mogelijk kan stabiliseren. Maar omdat het medicijn zich nog in een testfase bevindt, kan en mag farmareus Shire het hen niet verschaffen.
Vader William Massart zette ondertussen juridische stappen om het wondermiddel waarin hij blijft geloven, alsnog te kunnen verkrijgen. Of dat zal lukken, is uiterst twijfelachtig.

De afgelopen maanden ontstond er discussie over wat er nu met het geld moet gebeuren. Massart beloofde eind januari het in bewaring te geven aan de Koning Boudewijnstichting waar een speciaal fonds Sandra Massart zou worden opgericht, maar komt nu onverwacht terug op die beslissing. Vader Massart wil een eigen vzw oprichten waarin het geld zal worden beheerd.

'We vielen uit de lucht toen we het hoorden,' zei Josse Abrahams, woordvoerder van de Koning Boudewijnstichting. 'In een brief werd ons meegedeeld dat William Massart contact met ons zou opnemen om zijn besluit te verduidelijken, maar tot op heden hebben we niets van hem gehoord.'
Alain Légat, de advocaat die de familie Massart gratis juridisch advies verleende, besliste zich terug te trekken na de beslissing van William Massart.
William Massart houdt zijn goede bedoelingen staande. 'In eerste instantie leek de overeenkomst met de Koning Boudewijnstichting prima, maar een eigen vzw is een stuk flexibeler,' zegt Massart. 'Door die complexiteit van de overeenkomst zouden we kostbare tijd verliezen. Voor elke beslissing binnen de Boudewijnstichting, zouden er drie personen moeten worden geraadpleegd: ikzelf, een vertegenwoordiger van de Boudewijnstichting en een onafhankelijke partij. Ik heb zelf bijgevolg maar een derde van het beslissingsrecht in handen. Zo kan een beslissing worden doorgeduwd waarmee ik het niet eens ben om bijvoorbeeld het geld aan kankeronderzoek te besteden.'

Aanvankelijk was de bedoeling van het geld in bewaring te geven bij de Koning Boudewijnstichting nochtans net transparantie. 'Met mijn eigen vzw wil ik even transparant zijn ten opzichte van de mensen die het geld bij elkaar hebben gesprokkeld,' repliceert Massart. 'Ik had ook liever gehad dat ik het middel meteen had kunnen kopen. Dat is niet zo, maar ik doe er alles aan om het geld optimaal te benutten. Momenteel is er bijvoorbeeld een ander initiatief opgedoken om het een geneesmiddel te ontwikkelen vanuit een Belgische universiteit. Zelfs als het te laat komt voor Sandra, zullen er andere kinderen in een gelijkaardige situatie gebaat zijn bij dat wetenschappelijk onderzoek.
Het geld zal een juiste bestemming krijgen. Daar sta ik persoonlijk garant voor.'
Eline Bergmans (Het Nieuwsblad)

Eerst trekt zich de dokter van Sandra terug en nu ook hun advocaat, zegt dit niet genoeg? Dat W.Massart persoonlijk garant voor wil staan dat het geld in de "juiste" handen zal terecht komen is de absolute klapper en een feit waar niemand aan zal twijfelen.
Eerst ging het geld naar BOKS vzw, dan in bewaring bij de Koning Boudewijnstichting en nu opeens zal hij een eigen VZW stichten.
Dit bewijst meer dan duidelijk genoeg dat hij het geld niet uit handen zal willen geven.